Наталья Соболева - мама двенадцатилетнего Вани с диагнозом ДЦП (спастический тетрапарез V уровень GMFCS) и структурной эпилепсией. Мечтает о появлении в Липецке программы передышки для родителей особых детей. Когда можно оставить своего ребёнка на какое-то время со специалистами, чтобы просто немного отдохнуть. Особенно это актуально для мам, которые совсем не принадлежат себе. Кроме того, Наталья копит деньги на обучение по профессии арт-терапия.
...У меня была стабильная, интересная жизнь. Окончила Липецкий государственный педагогический институт (тогда - университет), работала учителем в школе и заместителем директора по воспитательной работе. Увлекалась археологией, ездила в экспедиции. В 28 лет вышла замуж. Беременность была желанной, но очень сложной. К тому же перед самым декретом сильно заболела гриппом. Однако старалась сохранить спокойствие и строила планы, как буду вязать и читать в ожидании малыша.
22 февраля 2011 года я ушла в декрет, закупила яркой пряжи… В ночь на 23 число меня экстренно привезли в роддом. Были какие-то серьёзные проблемы, но я тогда ничего не понимала. Врачи вкололи препарат для раскрытия лёгких ребёнка. А через два дня меня всё-таки прооперировали. Первое, что помню, как в палату вошёл врач. Я поинтересовалась, что с моим ребёнком. А он ответил: «Здесь священник, советую вам его окрестить». Так у моего сына появилось имя Иван. Я не думала о том, как его назвать, поскольку считала, что имя придёт само, когда увижу сына.
Потянулись долгие дни ожидания. У Вани происходила остановка дыхания, кровоизлияние… Врачи не делали никаких прогнозов, даже видеться с сыном позволяли крайне редко. Я постоянно плакала от непонимания происходящего. Спустя время нас перевели в больницу. Там мы провели больше месяца, а выписали нас со словами: «У вас есть небольшие проблемки, возможно, лёгкое ДЦП». Тогда я не испугалась. Со мной на факультете учились ребята с ДЦП лёгкой и средней степени, и никакой трагедии я не видела. Главное, мы ехали домой!
Но через месяц... Оказалось, у Вани не «проблемки». Всё гораздо серьёзнее. Очередная госпитализация, обследования. Я храбрилась до последнего, улыбалась и говорила: «Ничего, мой сын ещё президентом станет». И однажды одна из врачей меня осадила всего одной фразой: «Вы до года доживите сначала».
Когда Ване было четыре месяца, ему официально поставили диагноз ДЦП. Но полное осознание проблемы пришло лишь спустя некоторое время. Оказалось, мой сын никогда не будет самостоятельным. Начались поиски «волшебной таблетки». Мы пробовали разные методики и препараты, я доверяла абсолютно всем. Бросалась из огня в полымя, чтобы помочь Ване. Итог — провоцирование эпилепсии и усугубление состояния ребёнка.
Я не осталась со своей бедой один на один. Мне помогают мама и сестра. Очень больно было, когда предал муж. Отец Вани не смог принять страшный диагноз и исчез из нашей жизни. Постепенно растворились и люди, которых я считала друзьями. Правда, осталась одна подруга, которая не бросила в трудный момент. И ещё я повстречала много неравнодушных людей, поняв, что миром всё-таки правит добро. Мы с Ваней перешли к систематическим занятиям в родном городе. Сын занимается в бассейне, проходит курсы лечебной физкультуры. Жизнь пошла своим чередом, появился чёткий принцип — здесь и сейчас. Помогает справиться с проблемами и творчество. Я стала рисовать, пробую разные техники, материалы. С удовольствием рисую на камнях, меня стали приглашать проводить мастер-классы.
Наши с Ваней дни похожи. Поскольку он не сидит, не ходит, не говорит и не может себя обслужить, без меня ему не обойтись. Мы просыпаемся рано, умываемся, завтракаем. Мне приходиться кормить его с ложки, и на это уходит много времени. Затем лекарства, занятия, прогулка, два раза в неделю бассейн. Гуляем в парке, часто бываем в зоопарке. Возвращаемся домой. У Вани депривация сна, поэтому я должна быть постоянно начеку. А на следующий день всё заново.
Особенных планов на будущее я не строю. Живу по принципу «здесь и сейчас». Впрочем, в ближайшее время буду учиться на арт-терапевта. А ещё мечтаю, чтобы в нашем городе появилась программа передышки, когда родители могут безбоязненно оставить своего ребёнка со специалистами и такими же родителями на какое-то время. Это особенно помогло бы мамам, которые 24/7 погружены в рутину. Я бы сама там работала, поскольку всё прекрасно понимаю. И, конечно, хочется, чтобы городская среда стала более доступной, как средства реабилитации.
