Мария Шульга живёт в Нижнем Новгороде. Она автор нескольких книг. Однако - не писатель. Потому что это не художественная литература, а пособия, которые помогают ребятам с особенностями здоровья и их родителям лучше понимать друг друга. Своего рода мостики между людьми с разными возможностями здоровья.
Какой труд стоит за этими мостиками, знает лишь Мария. Зато как помогают книги особенным ребятам справляться с повседневным задачами, известно многим родителям. И, конечно, автору. Ведь в первую очередь она «строила» для сына.
Свою историю Мария рассказала специально для написания материала на конкурс «Как понимать и принимать детей с аутизмом?» Фонда Андрея Первозванного и Центра «Наш солнечный мир».
Запас любви
Это сейчас у Марии взрослый сын Лев, с которым ей удалось наладить контакт. Они вместе ходят на стадион и смотрят футбол, вместе занимаются творчеством. Но только родители особенных детей понимают, что скрывается за любым, даже небольшим результатом…
Идею делать пособия для детей подсказал сам Лёва. Как и многим детям с аутизмом, ему важна визуальная поддержка. Она - словно крепкий канат, который позволяет ребёнку удержаться в реальности. Льву гораздо спокойнее, когда его понимают окружающие. Но как этого добиться, когда ребёнок не разговаривает, а лишь издаёт отдельные звуки? Лев не мог объяснить, мама не могла понять...
Это и стало для Марии отправной точкой - она начала мастерить карточки с изображением и названием каких-либо предметов. Поскольку их количество постоянно увеличивалось, было принято решение объединить всё это в книгу, максимально понятную и удобную для особенных детей. Позже книга «приросла» цветами, формами, числами и местами, что позволило Льву сделать существенный шаг в адаптации. Теперь он мог не только что-то попросить, а ещё и прокомментировать то, что видит и слышит. Да, в очень простой форме, но главное – само появление такого навыка.
За этим успехом - долгий и тяжёлый труд. Каждый день Мария и Лев работали по книге, изучали картинки, вопросы, ответы. И далеко не всегда всё складывалось легко и просто. Бывали трудные моменты, когда у мальчишки не получалось. Помогала любовь. Что это такое, Мария знала с самого рождения.
Ещё, ещё девочку, любовью окружили мама и дедушка. И Машенька просто жила и радовалась каждому дню, чувствуя себя счастливой. Она знала, что её папа тоже живёт в Горьком (такое название носил Нижний Новгород в советское время), работает на авиационном заводе, иногда от него приходили посылки с подарками. Один из них – фотография-талисман – до сих хранится у Марии. Папа даже звонил. Но судьба сложилась так, что мама была против его контактов с дочерью. И однажды брошенная телефонная трубка окончательно оборвала общение…
К тому времени у Марии осталась только мама. Дедушка, ветеран Великой Отечественной войны, встретил 9 мая 1981 года, а через несколько дней его не стало. Внучке было всего три года. И весь груз ответственности упал на материнские плечи. Она занимала руководящую должность в вычислительном центре. Работу очень любила, и пока Маша ходила в детский сад, проблем не было. С наступлением школьной поры пришлось вносить корректировки. Мама перешла на должность заведующей детским садом, чтобы быть поближе к дому и не оставлять дочку одну.
То время – время счастья. Игры, занятия в различных кружках и секциях. Маша даже организовала и возглавила отряд, который помогал нуждающимся. То какой-нибудь бабушке требовалось помочь донести сумки, то снять с ветки котёнка. Дел у отряда хватало. И когда поступал сигнал «бедствия», Маша бежала с флагом по двору, а все остальные за ней. Нравилось ей проводить время у мамы на работе, где она учила «уму-разуму» малышню. Тогда Маша не подозревала, что полученная любовь поможет ей справится с грядущими трудностями.
Неприятности бесцеремонно ворвались в Машин дом, когда она училась в средней школе. Мама всё чаще болела, много времени проводила в больницах. Дочка в это время оставалась одна, ведь родных-то в Горьком не было. Безмятежное детство осталось позади, пришлось повзрослеть. Наступило время переживаний за маму, где тревожные мысли чувствовали себя полноправными хозяевами.
Как-то раз, когда маму в предынфарктном состоянии положили в больницу, Маша подошла к своему дому. Было уже поздно, шёл сильный дождь. Подниматься в пустую квартиру, где тебя никто не ждёт, не хотелось. Маше стало так горько и обидно, что она села на лавочку возле подъезда и заплакала.
Темнота, капли дождя, слёзы. Казалось, солнце уже никогда не выглянет из-за туч. Но… из-под лавки вылез мокрый котёнок. Он жалобно замяукал и прижался к Машиным ногам. Девчонка взяла мокрый комочек на руки и пошла домой. Теперь благодаря Мусе ей было не так страшно и одиноко. Мама, вернувшись из больницы, только обрадовалась появлению кошки, ведь она прекрасно понимала, как тяжело её дочке…
А спустя какое-то время Маша попыталась разыскать отца. Набралась смелости, рассказала маме, попросила у неё телефон. Та не отказала. Поднятая трубка, крутящийся диск, длинные гудки, а потом «Алло». Но это был голос не отца. Выяснилось, что его уже нет. Маша опоздала на два года.
Запас тепла и прочности
1997 год. Маше почти двадцать лет, она вышла замуж. Затем родилась дочка Екатерина. Всё было хорошо. Любящий, заботливый муж, здоровый ребёнок. Но Марии хотелось сына. И в августе 2010 года родился Лев.
Спокойная беременность, плановые роды, малыш развивался по норме. А потом рубеж в полтора года. Мария уже не могла не замечать особенности. Лев молчал, не откликался на имя. При этом врачи твердили, что ничего страшного не происходит, нужно просто подождать - перерастёт. Не перерастал. Шло время, мальчишка по-прежнему молчал, не отзывался, когда его звали по имени. Зато мог долго и упорно крутить крышки от кастрюль, выстраивать кубики друг за другом, пересыпать песок из одного места в другое (поэтому на прогулки Лев всегда брал с собой лопату и не выпускал её из рук). При этом он никогда не контактировал с другими детьми. Они в его реальности как будто не существовали. Мир мальчишка познавал через рот, обязательно пробуя что-то новое на зуб. Мария не понимала, что с её ребёнком, а врачи ничего не объясняли, сводя всё к ожиданию. Мол, хороший мальчик, просто своеобразный. Ничего такого.
Льву не было ещё трёх лет, когда мама впервые привела его в детский сад. Дети подбежали к новичку знакомиться. А он испугался и забрался на маму. Мария привела сына на следующий день. Реакция была хуже. Нехорошие мысли, которые уже давно поселились в голове женщины, словно обрели силу. Но Мария была сильной, поэтому из раза в раз прогоняла их и вела сына в детский сад. Но… у Льва произошёл резкий откат. Он перестал произносить даже слоги, спал по паре часов, да и то ближе к утру. Поэтому Мария часто выходила с ним гулять ночью. Тот период был очень сложным и пугающим. Родители смотрели на своего сына и понимали, что их жизнь уже не будет прежней.
Мария обратилась к другому врачу. И тот подтвердил горькие ожидания. Она до последнего не верила, что у её Льва аутизм. Но реальность оказалась такой – впереди Марию ждало оформление инвалидности на сына и каждодневная борьба. Тогда же прозвучал и диагноз: классический ранний аутизм.
Мария верила, что Лев справится, победит, перерастёт и станет как все дети. Но чуда не произошло. Постепенно начался процесс принятия новой реальности, смена жизненных приоритетов.
Запаса любви, тепла и прочности хватило, чтобы найти в себе силы помогать Льву. Мария возила сына к врачам и различным специалистам, на занятия, в бассейн. Старалась помочь ему адаптироваться в коррекционной школе. Но всё шло очень медленно несмотря на огромное количество действий. Никак не получалось у Льва привыкнуть и к школе. И поэтому Мария первые два года оставалась в машине, возле дома знаний, а руки сжимали телефон в ожидании звонка от учителя. Могла случиться истерика, и тогда кроме мамы Льва никто не мог успокоить.
В тот период они оба учились: сын – что-то объяснять маме, мама – понимать сына. Сложно, долго, трудно. Тогда же Мария отпустила надежду, что её ребёнок станет обычным. Приняла его таким, каков он есть. Она смотрела на других мальчишек и девчонок с аутизмом и понимала, что они ей небезразличны. Мария всё сильнее погружалась в тему визуальной поддержки особенных детей, думала о том, как им помочь в жизни. И вот появилась идея визуальных пособий.
Делиться с другими
Те карточки с расписаниями, всевозможными историями и адаптированными жизненными ситуациями помогли Льву найти общий язык со школьной жизнью. Пригодились они и его одноклассникам. И это подтолкнуло Марию к созданию новой книги – кулинарной. Дело в том, что Льва очень интересовал процесс приготовления еды. Вскоре книга была готова, и Мария с сыном стали готовить по ней.
Другое дело – книга для больниц. Её Мария сделала, поняв, что её ребёнку страшно в медицинских учреждениях. А страх рождается из непонимания происходящего и незнания конечного результата.
Книга стала своеобразной опорой для Льва. Он рассматривал картинки с изображением различных процедур и понимал, что будет происходить и чем закончится. Конечно, с мальчишкой пришлось поработать, долго объясняя, что к чему, но нужного результата Мария всё-таки добилась.
Книги Марии оказались нужными и другим детям с аутизмом. Например, кулинарные «прописались» в интернатах, и ребята по ним готовят еду. Медицинская пригодились в больнице. Причём эта книга помогает изо дня в день не только людям с аутизмом, но и после инсульта.
И так, шаг за шагом, мама и сын идут вперёд. Запас любви, тепла и прочности позволяет им не сбиться с пути. А ещё его хватает, чтобы поделиться с другими детьми и их родителями, которые встречаются на пути.
Павел Жуков
Фото из архива Марии Шульги
